Rigshospitalet anbefaler

Detaljerede anbefalinger fra Rigshospitalet i hverdagen og ved sygdom

I hverdagen
Når barnet er raskt, er der fire generelle retningslinjer, som man skal være opmærksom på:
 
1. Spis kulhydrater jævnligt
For at begrænse faste skal der gives regelmæssige, hyppige måltider og den maksimale tid mellem måltiderne er:
- 0 til 6 måneder gammel: 3-4 timer
- 6 til 12 måneder gammel: 4 timer + ca. 1 time pr. måned (Fx. 6 mdr: 4 + ca.1 timer. 10 mdr: 4 + ca. 5 timer)
- 1 år og frem: 12 timer
 - fastetiderne kan variere fra barn til barn

2. Max. 30% energi fra fedt
Almindelige principper for energifordeling fra maden følges, dvs. 30% energi fra fedt, med følgende kommentarer:
En fedtenergiprocent på 30% svarer til, hvad der også anbefales for almindelige raske Danskere. For børn er det dog en reduktion i forhold til de 30-45%, som anbefales til børn under to år uden MCADD. Det er ikke nødvendigt eller tilrådeligt, at barnet spiser mindre fedt end svarende til en fedtenergiprocent på 30%, da fedt er vigtig for kroppens opbygning. Dette gælder især visse væsentlige fedtsyrer, som særligt findes i fisk.
Ammede børns fedtenergiprocent ligger højere end 30%, men fordelene ved amning opvejer ulempen ved det relativt store fedtindhold. Desuden er overholdelse af fastetiden formentlig det væsentligste på dette tidspunkt af livet.
Ikke-ammede børn, som får modermælkserstatninger får også højere fedtenergiprocent, hvilket accepteres op til 6 måneders alderen. Fra dette tidspunkt bør hverken modermælk eller modermælkserstatning være barnets hovedernæring, hvorfor fedtenergiprocenten vil falde.
 
3. Ingen særlig diæt
Der er ingen særlig diæt nødvendig. Almindelig sund kost er det eneste nødvendige for at holde sig sund og rask.
- Generelt kan alle fødevarer anvendes i kosten, da fødevarer med meget mellemkædet fedt er sjældne i den danske kost.

NB: Kokos og palmekerneolie (palmin) indeholder meget mellemkædet fedt og bør undgås i større mængder. Der findes mindre mængder i fx vitaminpræparater eller på chokoladen på flødeboller, og det er der ikke noget problem i at indtage.
 
4. Morgen- og aftenmåltiderne må aldrig springes over
Fordi natten er den længste fasteperiode, er måltiderne før og efter meget vigtige.
- Hvis et måltid ikke indtages som planlagt, skal der i stedet gives en drik som er rig på sukker (kulhydrat). Et indhold på min. 10 g kulhydrat pr. 100 ml er passende og findes, f. eks. i æblejuice, appelsinjuice, frugtsaft (evt. tilsat maltodextrin (fx Maxijul)).
- Alle måltider skal indeholde stivelse fra f. eks. brød, gryn, kartofler, ris, pasta.
- Hos meget få børn må man give et ekstra tilskud af stivelse ved aftenmåltidet eller som et ekstra måltid før sengetide. Det kan f. eks. være børn, som er sløve om morgenen og tilsyneladende har en mere begrænset fastetolerance end andre børn.
- Nogle (få) børn har også brug for ekstra stivelse i forbindelse med fysisk aktivitet.
 
Læs folderen Mad til MCADD-patienter.
 
Ved sygdom
Særlig opmærksomhed ved sygdom er vigtig. Især ved feber, opkast eller diarré. Opkast og diarré, fordi kroppen ikke i samme grad eller slet ikke optager energien fra den mad, som spises. Feber, fordi det øger energiforbruget. Begge tilstande fører hurtigt  til energimangel og højere fedtforbrænding hos barnet, hvilket ikke er hensigtsmæssigt.. En temperatur over 38,5 regnes for feber.
 
Generelt er reglen: Jo yngre barnet er des kortere tid skal der gå mellem måltiderne. Det lille barn forbrænder hurtigere energien og tømmer energi-lagrene hurtigere og får derfor hurtigere behov for tilførsel af kulhydrat, for at graden af fedtforbrænding ikke bliver for høj. Især ved sygdom er dette vigtigt, da barnets tilstand hurtigere forværres ved feber og sygdom jo yngre barnet er.
 
Akutregime
Enhver sygdom hos barnet er alvorlig og bør behandles med det samme for at undgå en krise. Akutregime er en diæt eller kost under sygdom. Man skal være meget striks med mængderne i akutregimet for at forhindre energimangel og forbrænding af fedt. Princippet ved dette regime er, at barnet dag og nat hyppigt tilbydes sukkerholdige fødeemner - samtidig med, at man trapper helt ned for almindelig mad, med undtagelse af enkelte kulhydratrige madvarer som fx pasta.
 
Under Akutregime – skemaer findes der oversigter over, hvor ofte og hvor meget børn i forskellige aldre skal tilbydes.
Får barnet tilskud af karnitin, fordobles dosis, mens barnet er sygt.

Vi gentager: Tøv ikke med indlæggelse
Tag af sted, hvis du er i tvivl! Er barnet under 6 måneder skal hospital altid kontaktes med henblik på eventuel behandling med glukose (sukker) intravenøst.
 
NB: Barnet bør under alle omstændigheder have åben adgang til en børnemodtagelse uden om skadestuen og vagtlægesystemet.
 
Hvis du er i tvivl, om du skal tage på hospitalet – så tag af sted! Hellere en gang for meget end en gang for lidt!
 
 
 
MCADD-foreningen