Fortællinger om børn med MCADD

Herunder kan du læse om Viggo og Gustav. Find flere historier ude i menuen.
Gustav (oktober 04) og Viggo (april 09)
Gustav blev født seks uger for tidligt og var en lille splejs på bare 1950 gram og 44 cm. Han voksede dog og tog fint på, så vi kom hurtigt hjem fra hospitalet. Allerede da han var 3 måneder, begyndte han at sove igennem – visse dage op til 12 timer i træk, hvilket jo bare var herligt, syntes de nybagte forældre.
Da han var ca. syv måneder gammel, havde vi været på weekendtur til Jylland, og søndag aften ved midnatstid ville han ikke spise. Jeg satte uret til at ringe kl. 03, fordi jeg ikke havde det godt med, at han ofte spiste meget lidt. Da jeg tog ham op ved 3-tiden, var han lidt kludedukkeagtig, men jeg slog det hen med, at han sikkert var udmattet efter turen til Jylland. Mandag morgen, sov han stadig tungt kl. 8. Vi tænkte, at han nok stadig var udmattet. Men ved 10-tiden gik jeg ud og lavede grød, for NU skulle knægten altså ha' noget at spise! Jeg tog ham op, men der var ikke rigtig kontakt. Han sad bare og hang, med hovedet dinglende mod mit bryst.
Så blev jeg nervøs. Tog mig sammen og ringede til lægen, som straks ringede efter en vogn, og indlagde os på Hvidovre. På Hvidovre blev han undersøgt på kryds og tværs. Gustav fik sukkervand og antibiotika og rettede sig i løbet af et døgn. Men de forskellige prøver viste kun en bakteriel infektion med ukendt fokus, og da Gustav var færdig med at få medicin i blodårerne, blev vi udskrevet.
Da vi nogle uger senere blev ringet op fra Hvidovre, meldte de, at de havde fået et svar tilbage, som viste, at Gustav muligvis kunne have en stofskiftesygdom, men at de var usikre på, om svaret var påvirket af, at prøverne var taget mens han var så syg, og samtidig fik antibiotika. Derfor ville de gerne have, at vi kom derud og afleverede en urinprøve igen.
Herefter hørte vi ikke mere, før vi lørdag to uger senere modtog brev fra Riget. De havde modtaget en henvisning fra Hvidovre om at modtage Gustav til nærmere undersøgelse, behandling og vejledning for en sjælden stofskiftelidelse.
Så gik verdenen lige i stå! Hva' dælen..? Ingen havde fortalt os noget som helst, og så modtager vi brev fra et helt andet hospital, en helt anden afdeling, om at komme med Gustav til nærmere undersøgelse, behandling og vejledning for sjælden stofskiftelidelse, som om det var det naturligste i verden. Mandag ringede jeg og talte med Allan Lund, Center for sjældne handicaps på Rigshospitalet. Han beklagede det kommunikationsbrist der havde været, for i de papirer han havde modtaget, stod der, at de fra Hvidovre ville kontakte familien, altså os. (Det havde de så bare ikke liiiige fået gjort!)
Alt i alt en ikke særlig fantastisk start på det der skulle blive starten på mange møder med sundhedsvæsenet. Gustav fik den ene infektion efter den anden i hans første to leveår, hvilket krævede mange og hyppige indlæggelser, da han stort set intet ville indtage herhjemme. Det var en hård tid og det der især fyldte, var angsten for flere kriser.I dag er Gustav 5 år og har det rigtig godt. Mcad er ikke noget der fylder i vores hverdag som sådan.
Vi spiser aftensmad 18.15 og det passer fint med at Gustav står op omkring 6.30 og får morgenmad. Han har selv en god fornemmelse for hvornår han har brug for ekstra mad. Ligeledes har han også forståelse for at blive vækket hyppigt de nætter hvor han måtte være syg, for at drikke juice eller rød saftevand. Gustav har 3 brødre, hvoraf Viggo fra april 09 også har mcad. Det blev konstateret ved en blodprøve kort efter fødslen og forløbet har indtil videre været helt ukompliceret
 
MCADD-foreningen