Årsmøde 2009

Velkomst: Erik Rasmussen bød velkommen. Der var 71 tilmeldte plus et stort antal nye babyer - og endnu flere interessetilkendegivelser fra familier, som bare ikke kunne komme på dagen. Erik takkede Allan og Rigshospitalet for, at vi fik lov at låne auditoriet til at opstarte patientforeningen.
 
Der var ingen protester mod, at Erik blev ordstyrer. Camilla Larsen Schmidt blev referent.
 
 
En kort præsentation af de forældre, der er med til deres første landsmøde.
Læs kortfattet sammenskrivning af, hvem der præsenterede deres historier under Præsentation af nye familier i MCADD-netværket.
 
Stiftende generalforsamling inkl. valg af bestyrelse.
Dirigent: Erik Rasmussen
Referent: Camilla Larsen Schmidt
 
 
Sidste år troede vi, at vi ikke var så mange. 37 deltagere sidste år. 71 tilmeldte i år. Vi samarbejder med Riget om at få alle med. Baggrunden er, at vi vil skabe et forum, hvor vi kan hjælpe hinanden og kommende familier. Så alle med diagnosen kan få et godt liv. I 2008 nedsatte vi en styregruppe, som påbegyndte arbejdet.
 
Thomas Larsen Schmidt: På et projektstyringskursus lavede jeg som valgfrit projekt stiftelsen af en patientforening for MCADD. Det var udgangspunktet for det videre arbejde i styregruppen. På et møde hos paraplyorganisationen Sjældne diagnoser fik vi bl.a. at vide, at hvis vi melder os ind der, får vi dels mulighed for at søge støtte, og desuden har denne forening medlemskab af større organisation i EU.
 
Målsætninger for MCADD-foreningen (ud over de anførte i vedtægterne):
  • Det skal være en inkluderende forening. Der skal være plads til, at alle kunne komme med! Hvis nogle har lyst til at støtte op, skal de bare have lov. Forældre, såvel som bedsteforældre, venner …
  • Det skal være så nemt at administrere som muligt. Fx kun kontingent for et år – ikke månedsopdelt.
  • Den nye bestyrelse kan jo arbejde videre, hvis noget forekommer uhensigtsmæssigt. Medlemmer kan komme med ændringsforslag løbende, som i enhver forening.
Spørgsmål til vedtægerne? Nej
 
Forslag til fremtidigt arbejde for bestyrelsen.
• Dialog med de unge mennesker – der har MCADD diagnosen – om deres behov og ønsker til patientforeningen.
• Planlægge og afholde et årligt møde – som forening – med Overlæge, dr.med. Allan Meldgaard Lund, RH (såfremt dette er muligt).
• Planlægge og afholde et årligt møde – som forening – med Diætisterne Helle Vestergaard & Poula Patursson, RH (såfremt dette er muligt).
• Sikre en fortsat udvikling af MCADD-hjemmesiden – ud fra hvilke behov MCADD-familierne har til en sådan hjemmeside.
• Udbredelse af informationer omkring MCADD-patientforeningen og MCADD-hjemmesiden til alle landets sygehuse.
• Finde MCADD-kontaktpersoner/familier til de forskellige regioner i Danmark, så nye MCADD-familier hurtigt kan blive tilbudt en samtale med familier i samme situation.
• Planlægge og afholde ”Landsmødet 2010”, som finder sted: Lørdag den 25. september 2010
 
Desuden fremkom disse nye ideer:
• Nemt papir til dagplejer, vuggestuer og børnehaver … som forklarer, hvad der er vigtigt at vide – skal ligge på hjemmesiden
• Nemt papir til bedsteforældre - skal ligge på hjemmesiden
• PR-delen – rimelig interesse burde være mulig
• Kontakter til lokale sygehuse, lidt ad gangen – fx Hillerød sygehus - , man kunne sende mand til dialog, sende informationer, lave liste over kontaktpersoner for lokalsygehusene ...
• Folder – (for at undgå opringninger til nye familier med alvorlige meldinger kl. 11 om aftenen): Basic-info til sygehuspersonalet + folder til forældrene – når man screener for det, må man også have en basisinformation at levere videre til nye familier – også til sundhedsplejersker!
• Legater. Man kan søge legater mange steder. Pæne beløb at søge. Hjælp/forslag fra Annika og Kennet (vil stifte anden patientforening).
• Privatpersoner kan søge legater, hvis man har særlige behov. Der findes bog med oversigt over fonde.
• Beskrivelse på forskellige sprog af MCADD-behandlingen til ferier og rejser generelt.

Ingen kommentarer til budget.
 
Valg af bestyrelse
• Thomas Larsen Schmidt valgt som formand.
• Erik Rasmussen valgt som kasserer.
• Mai Løbner Andersen (Mona) valgt til bestyrelsen for to år.
• Christina Rasmussen valgt til bestyrelsen for et år.
• Sabine Meng Jensen valgt til bestyrelsen for et år.
 
• Suppleanter:
• Jacob Winther valgt.
• Louise Peen valgt.
 
• Brian Rasmussen valgt til revisor.
• Peter valgt til revisorsuppleant.
 
Forslag om at ændre tidspunkt for generalforsamling til at passe bedre til kalenderåret. Ikke tilslutning. Dermed vedtaget: Næste landsmøde den 25. september 2010.
 
Foreningen er stiftet!
 
 
Hjemmesiden
 
 
Camilla Larsen Schmidt præsenterede denne hjemmeside. Den er udarbejdet af hende med stort hjælp fra tekstoplæg af Jacob Winther.
 
Intentionen med hjemmesiden er, at
1. familier, der lige har fået diagnosen skal kunne finde - dansk - information om MCADD og umiddelbart kunne forstå de vigtigste pointer om MCADD.
 
2. alle familier med MCADD skal kunne finde interessante dokumenter, læse om hinandens børn, få tips, tricks, opskrifter, papirer til at give til institutioner, bedsteforældre, andre ..., som kan gøre en hverdag med MCADD lettere.
 
Vi opfordrer derfor til, at I skriver forslag til forbedringer, historier om jeres børn, gode tips til hinanden og meget andet. Samt ikke mindst: Sender billeder af jeres børn!!!
 
Der var en lang række forslag til yderligere ting, der kunne lægges på hjemmesiden. Opfordringen er stadig: send noget til webmaster@mcadd.dk. Så lægger vi det på!
 
 
Så var der frokost ...
 
   
 

Velkomst til diætisterne Helle Vestergaard og Poula Patursson og Overlæge, dr.med. Allan Meldgaard Lund, alle fra Center for sjældne handicaps, Rigshospitalet.

Der var på forhånd sendt spørgsmål til Allan Meldgaard Lund, RH.
 
 
Se Allans svar og yderligere spørgsmål og svar under Landsmødespørgsmål til Allan M. Lund - og svar.

Der var på forhånd sendt spørgsmål til diætisterne Helle Vestergaard og Poula Patursson, Center for sjældne handicaps, Righshospitalet
 
 
Se diætisternes svar og deres powerpoint-dokument under Landsmødespørgsmål til diætister - og svar.
 
I pauserne fik folk talt med hinanden.
 
 
 
 
Til mødet stillede fire unge mennesker med MCADD op til spørgsmål.
Det var:
• Patrick Dyrsted, Hundested (20 år)
• Cecilie Rein, Frørup (12 år)
• Lotte Løbner Andersen, Tønder (15 år)
• Mai Løbner Andersen, Tønder (17 år)
 
 
De havde på forhånd fået stillet spørgsmål om, hvordan det var at leve med MCADD.
 

Derefter takkede Erik og Thomas for stor opbakning til mødet og ønskede alle en god tur hjem.
Næste landsmøde: 25. september 2010!
MCADD-foreningen