Links og dokumenter

 
Nyttige dokumenter
 
 
Folderen fra diætisterne Mad til MCADD-patienter

Generel vejledning for behandling af MCADD-børn

Folderen Information om sygdommen MCADD

 
 
 
Allan Meldgaard Lunds oplæg fra årsmødet 2010 - inkl. alternative forslag til akutregime
 
Det alternative akutregime (mad i stedet for Maxijul-drikke) - må kun bruges efter aftale med læge og diætister.
 
Aarstidernes opskrifter fra årsmødet 2013
 
Regler for refundering af merudgifter fra det offentlige
 
 
Socialrådgiver Inge Louvs oplæg fra årsmødet 2014 om regler for familier med særlige forhold.
 
Maxijul. Du kan bestille Maxijul hos Nutricia i Allerød på tlf. 7021 0709.
 
 
De fleste familier har haft brug for at give dagpleje, vuggestue, børnehave, skole, SFO osv. noget skriftligt om MCADD. Her kan du læse Berit og Henriks brev om Marius til dagplejeren. Og her kan du læse Berit og Henriks brev om Marius til skole og SFO. Dette er ikke Rigshospitalet-godkendte dokumenter, og det er vigtigt, at hver familie tilpasser det, så det passer til deres deres barn og de anbefalinger, som de individuelt har fået af Rigshospitalet og diætisterne! Vi anbefaler altid, at man får udarbejdet en kostregistrering på Rigshospitalet, så man ved, hvad man bør skrue op og ned for i sin families kost.
 
 
 

Vigtige links

 
På Facebook er der også lavet en gruppe, hvor man kan dele MCADD-erfaringer.
 
www.madital.dk  - En hjemmeside, som kan bruges til at regne fedt-energiprocenter mv. ud. Den er gratis at bruge, hvis man har oprettet sig som bruger.
 
Grafisk fremstilling af, hvordan MCADD er arveligt:
 
Der findes en belgisk hjemmeside om MCADD: www.mcadd.be
 
Der findes blandt andre også en amerikansk hjemmeside med fortællinger om MCADD-børn. Advarsel: De første historier handler om udiagnosticerede MCADD-børn og således om ulykkelige forløb.
MCADD-foreningen