Vilhelm og Nilla

Vores 2 børn Vilhelm på 6 og Nilla på 1½ år har begge diagnosen MCADD.

Første gang vi hørte om ”sygdommen”, var da Nilla var 1 uge gammel. Telefonen ringede, og da Allan Lund præsenterede sig som overlæge fra Rigshospitalet, fór der rigtig mange grimme tanker igennem mit hoved. ”Han ringer for at fortælle, at de har fundet ud af at Nilla er født med downsyndrom” eller noget andet skrækkeligt.

Han kunne fortælle, at han via hæl-screeningen kunne se at Nilla med sandsynlighed havde en stofskiftesygdom, men at intet var sikkert, før de fik taget endnu en blodprøve. Han sagde også, at vi skulle tage det stille og roligt, for der var jo intet, der var sikkert. Der var dog et par forholdsregler, som vi skulle tage. Hun skulle have mad hver tredje time, og ved feber eller opkast skulle vi komme på børneafdelingen med det samme.  Desuden så han gerne, at vi kom op på børneafdelingen samme dag, så den nye blodprøve kunne blive taget.

STILLE og ROLIGT!!!! Der var rødt lys i alle vores kontrollamper, og vi var meget rystede. Jeg havde jo ret i mine bange anelser, for det var jo en helt forfærdelig besked, han havde til os.

Jeg skiftevis ammede, tudede, ringede til bedsteforældrene, ammede, tudede, opsøgte viden på nettet, ammede og fandt heldigvis MCADD-hjemmesiden her, som beroligede os. Der var jo billeder af helt almindelige børn med samme diagnose. Der gik vist et par dage, hvor vi var i denne mærkelig tilstand, og endelig fik vi ren besked.

Når jeg kigger tilbage, kan jeg se, at vi var rystede. Vi formåede heldigvis at passe på hinanden i det og var enige om, at hvis en af os var bekymrede for vores datters ve og vel, skulle vi ringe til børneafdelingen med det samme.

Det første halve år var hårdt, da Nilla var indlagt af tre omgange. Det var ikke på noget tidspunkt alvorligt eller livstruende. Hun havde raget en virus til sig, og feberen gjorde, at hun skulle i forbyggende behandling (glukose i sonde), så hun ikke kom i en krise.

Tiden arbejdede for os. Vi kunne jo se med vores egne øjne at hun var helt normal, og selv i verdens hårdeste konkurrence (mødregruppen) klarede hun sig flot.

Da Vilhelm blev født, testede man ikke for MCADD, og da Allan Lund også ville have ham tjekket, synes vi, at det var lidt fjollet, for Vilhelm havde jo aldrig haft nogen krise. Vi havde rejst rundt i Asien i et halvt år, og bare tanken om, at vi havde rejst rundt med en dreng med MCADD, var da nok til at tage pusten fra os. Da vi fik at vide, at også han have diagnosen MCADD, var vi vist enige om, at det var godt, at vi havde set lidt af verden, for nu kunne vi se frem til camping i Fælledparken i Rigshospitalets baghave.

Vi fik selvfølgelig et nyt chok ved beskeden om, at storebror også havde MCADD,  men på en mærkelig måde virkede det positivt for os. For der lige foran os stod vores 5-årige raske og glade dreng. Vi havde simpelthen et bevis på, at vi kunne leve som alle andre, men selvfølgelig med de få forbehold, som Allan Lund havde skitseret for os.

Max. 12 timers faste, sund og varieret kost. Okay det kan vi jo godt finde ud af. Vi skal ikke gå rundt og være evigt bekymrede, men selvfølgelig være særligt opmærksomme ved sygdom.

Nu er der gået 1½ år og vi er helt sikkert landet på benene. Vi camperer ikke Fælledparken, men rejser ud i verden med vores unger… bevæbnet med sukker, Panodil (til at sænke en eventuel feber) og termometer.

Vi sikrer os, at der er et hospital inden for fornuftig rækkevidde og medbringer en beskrivelse af ”sygdommen” på engelsk og et direkte nummer til Allan Lund.

 

MCADD-foreningen