Hvordan bliver man medlem af MCADD-foreningen?
Klik her for at læse, hvad du skal gøre.
Baggrunden for foreningen
I september 2008 blev det første møde afholdt for forældre til børn med MCADD på privat initiativ. Der deltog 37 personer. Det blev fra starten af mødet tydeligt, at vi kan få rigtig meget ud af at skabe et fælles netværk, og dermed hjælpe hinanden med viden om sygdommen, så vores MCADD-børn kan få de allerbedste liv.
Vi havde derfor alle stor lyst til at mødes igen – og stemte derfor året efter for at oprette en patientforening. Se vedtægter og intentioner med foreningen.
Den 26. september 2009 blev det på landsmødet besluttet at stifte en patientforening: MCADD-foreningen. Der var 71 tilmeldte – samt et større antal babyer og børn!
Der er nu ca. 80 familier i Danmark, som lever med MCADD i familien.
Tal med andre familier med MCADD
Det kan være en utrolig lettelse at tale med andre familier, der lever med MCADD. Det var vores erfaring fra det første møde – og sidenhen bliver denne opfattelse bekræftet år efter år til årsmødet. Det er en lettelse at høre, hvad andre gør, at høre, hvordan det går med andre MCADD-børn (der er jævnaldrende eller ældre end ens egne) – eller bare at dele den bekymring, der er ved at have et barn, som har brug for ekstra forholdsregler i hverdagen. Og med nogen, der ved præcis, hvad man taler om.
Kontakt foreningen, så kan vi sætte dig i kontakt med andre familier i din region, som med stor sandsynlighed gerne vil tale med jer.