MCADD er alvorligt – men det er også hverdag
Vi tager MCADD alvorligt og overholder reglerne for kost og faste. Men samtidig er det jo i de fleste familier også blevet helt almindelig hverdag. Når man kigger på MCADD-børn, kigger man jo – for de allerflestes vedkommende – på børn, som gør alt det “de skal”: De vokser, leger, bliver sure, synger, spiser aftensmad, vil ikke sove, griner, får gode venner og hælder mælk ud over det hele. Og det er jo beroligende!
Måske er forældrene meget mere fokuserede på mad og generelt mere bekymrede. Fordi vi har taget ansvaret for barnets ve og vel på os. Men samtidig har både børnene og vi det jo fint det allermeste af tiden. Læs fortællinger om børn med MCADD for at få glimt af andre familiers hverdag med MCADD.
Du kan downloade folderen om mad til patienter med MCADD fra Rigshospitalet. Den kan bruges som udgangspunkt for samtaler med fx familie, dagpleje og daginstitutioner, skole, klassekammeraters forældre og andre relevante.
Du er også velkommen til at kontakte MCADD-foreningen, hvis du vil i kontakt med en familie i din region.
Fortællinger om børnene
Læs om vores skønne børn – og om, hvordan hverdagen med MCADD former sig i andre familier. Hvis du også vil bidrage med et billede og en (kort) historie fra jeres familie, er du meget velkommen til at sende det til bestyrelsen.
Kageopskrifter
Du finder også opskrifter, som måske i en snæver vending kan gøre det til en hyggeligere hverdag eller højtid – også for MCADD-børn. Bidrag endelig med opskrifter af flere genrer. Lige nu er der vist mest søde sager blandt opskrifterne. Har du andre? Skriv til foreningen.
Tips … måske rejsetips?
Vi forestiller os også, at man her kan dele andre tips, fx rejsetips: hvor er det smart at rejse hen med MCADD-børn – og hvilke forholdsregler skal man tage?
Har I gjort noget, andre kan lære af (godt som skidt) i hverdagen med MCADD, vil vi gerne høre fra jer. Skriv til foreningen.