Akutregime – skemaer til akutregime i hjemmet
Folderen fra diætisterne Mad til MCADD-patienter
Generel vejledning for behandling af børn – hjemme og hospital
Generel vejledning for behandling af voksne – hospital og hjemme
Folderen Information om sygdommen MCADD
ENGELSK – vejledning til behandling – Hospital og hjemme
ENGELSK – beskrivelse og vejledning – hospital og hjemme
De Alternative akutregimer (mad i stedet for Maxijul-drikke) må kun bruges efter aftale med læge og diætister.
Kontakt Allan M. Lund: dir. tlf. 3545 3887
Maltodextrin
- Maxijul. Du kan bestille Maxijul hos Nutricia i Allerød på tlf. 7021 0709 eller på nettet her.
- Fantomalt. Du kan bestille Fantomalt over nettet flere steder, fx her, her og her.
- Energi Plus. Du kan bestille Energi Plus over nettet flere steder, fx her og her.
Vi anbefaler, at du altid lige har lidt ekstra liggende.
Allan M. Lunds og diætisternes oplæg på årsmøderne er værd at læse.
Regler for refundering af merudgifter fra det offentlige
Regler for kompensation for tabt arbejdsfortjeneste
Socialrådgiver Inge Louvs oplæg fra årsmødet 2014 om regler for familier med særlige forhold.
www.madital.dk – En hjemmeside, som kan bruges til at regne fedt-energiprocenter mv. ud. Den er gratis at bruge, hvis man har oprettet sig som bruger.
Eksempler til inspiration
De fleste familier får brug for at give dagpleje, vuggestue, børnehave, skole, SFO osv. noget skriftlig information om MCADD.
Så her kommer nogle eksempler:
- Berit og Henriks Brev om Marius til dagpleje
- Berit og Henriks Brev om Marius til skole og SFO
- Camilla og Thomas’ Brev til nye lærere om Sofie
NB: Dette er ikke Rigshospitalet-godkendte dokumenter, og det er vigtigt, at hver familie tilpasser det, så det passer til deres deres barn og de anbefalinger, som de individuelt har fået af Rigshospitalet og diætisterne! Vi anbefaler altid, at man får udarbejdet en kostregistrering på Rigshospitalet, så man ved, hvad man bør skrue op og ned for i sin families kost.
Vores Facebook-gruppe
Vi har også en lukket Facebook-gruppe, der hedder MCADD Danmark, som familier med MCADD kan søge om optagelse i.
I gruppen:
- stiller vi spørgsmål og svarer hinanden om alt mellem himmel og jord, som har med MCADD at gøre.
- får vi tips og tricks af hinanden.
- får vi støtte, når vi lige synes, det er hårdt at have et barn med feber, der skal i akutregime.
- får de nye familier med små børn hjælp af de familier, der har ældre børn og allerede har prøvet det.
- får vi hjælp til at finde links til de rigtige papirer til hospitalet.
- taler vi pænt og inkluderende til hinanden, så der er plads til at være i tvivl og gøre det på hver sin families måde