Detaljerede anbefalinger fra Rigshospitalet i hverdagen og ved sygdom
I hverdagen
Når barnet er raskt, er der fire generelle retningslinjer, som man skal være opmærksom på:
1. Spis kulhydrater jævnligt
For at begrænse faste skal der gives regelmæssige, hyppige måltider og den maksimale tid mellem måltiderne er:
- 0 til 6 måneder gammel: 3-4 timer
- 6 til 12 måneder gammel: fra seks måneder: seks timer og herefter kan øges med en time på for hver måned; hvor hurtigt man kan øge fastetiden afhænger af det enkelte barn
- 1 år og frem: 12 timer
- fastetiderne kan variere fra barn til barn
2. Max. 30% energi fra fedt
Almindelige principper for energifordeling fra maden følges, dvs. 30% energi fra fedt, med følgende kommentarer:
En fedtenergiprocent på 30% svarer til, hvad der også anbefales for almindelige raske danskere. For børn er det dog en reduktion i forhold til de 30-45%, som anbefales til børn under to år uden MCADD. Det er ikke nødvendigt eller tilrådeligt, at barnet spiser mindre fedt end svarende til en fedtenergiprocent på 30%, da fedt er vigtig for kroppens opbygning. Dette gælder især visse væsentlige fedtsyrer, som særligt findes i fisk.
Ammede børns fedtenergiprocent ligger højere end 30%, men fordelene ved amning opvejer ulempen ved det relativt store fedtindhold. Desuden er overholdelse af fastetiden formentlig det væsentligste på dette tidspunkt af livet.
Ikke-ammede børn, som får modermælkserstatninger, får også højere fedtenergiprocent, hvilket accepteres op til 6-månedersalderen. Fra dette tidspunkt bør hverken modermælk eller modermælkserstatning være barnets hovedernæring, hvorfor fedtenergiprocenten vil falde.
3. Ingen særlig diæt
Der er ingen særlig diæt nødvendig. Almindelig sund kost er det eneste nødvendige for at holde sig sund og rask.
Generelt kan alle fødevarer anvendes i kosten, da fødevarer med meget mellemkædet fedt er sjældne i den danske kost.
NB: Kokos og palmekerneolie (palmin) indeholder meget mellemkædet fedt og bør undgås i større mængder. Der findes mindre mængder i fx vitaminpræparater eller på chokoladen på flødeboller, og det er der ikke noget problem i at indtage. Tilføjelse: I oplægget på årsmøde 2018 præciserede Allan M. Lund: Det er kun madvarer med synligt kokos, der skal undgås (dog eksklusiv flødeboller).
4. Morgen- og aftenmåltiderne må aldrig springes over
Fordi natten er den længste fasteperiode, er måltiderne før og efter meget vigtige.
- Hvis et måltid ikke indtages som planlagt, skal der i stedet gives en drik som er rig på sukker (kulhydrat). Et indhold på min. 10 g kulhydrat pr. 100 ml er passende og findes, f. eks. i æblejuice, appelsinjuice, frugtsaft (evt. tilsat maltodextrin, fx Maxijul).
- Alle måltider skal indeholde stivelse fra fx brød, gryn, kartofler, ris, pasta.
- Hos meget få børn er det nødvendigt at give et ekstra tilskud af stivelse ved aftenmåltidet eller som et ekstra måltid før sengetid. Det kan fx være børn, som er sløve om morgenen og tilsyneladende har en mere begrænset fastetolerance end andre børn med MCADD.
- Nogle (få) børn har også brug for ekstra stivelse i forbindelse med fysisk aktivitet.
Læs folderen Mad til MCADD-patienter.
Ved sygdom
Særlig opmærksomhed ved sygdom er vigtig. Især ved feber, opkast eller diarré. Opkast og diarré, fordi kroppen ikke i samme grad eller slet ikke optager energien fra den mad, som spises. Feber, fordi det øger energiforbruget. Begge tilstande fører hurtigt til energimangel og højere fedtforbrænding hos barnet, hvilket ikke er hensigtsmæssigt. En temperatur over 38,5 regnes for feber.
Generelt er reglen: Jo yngre barnet er, des kortere tid skal der gå mellem måltiderne. Det lille barn forbrænder hurtigere energien og tømmer energilagrene hurtigere – og får derfor hurtigere behov for tilførsel af kulhydrat, så graden af fedtforbrænding ikke bliver for høj. Især ved sygdom er dette vigtigt, da barnets tilstand hurtigere forværres ved feber og sygdom jo yngre barnet er.
Akutregime
Enhver sygdom hos barnet er alvorlig og bør behandles med det samme for at undgå en krise. Akutregime er en diæt eller kost under sygdom. Man skal være meget striks med mængderne i akutregimet for at forhindre energimangel og forbrænding af fedt. Princippet ved dette regime er, at barnet dag og nat hyppigt tilbydes sukkerholdige fødeemner – samtidig med, at man trapper helt ned for almindelig mad, med undtagelse af enkelte kulhydratrige madvarer som fx pasta.
Under Akutregime – skemaer findes der oversigter over, hvor ofte og hvor meget børn i forskellige aldre skal tilbydes, hvis man kører akutregime i hjemmet.
Får barnet tilskud af karnitin, fordobles dosis, mens barnet er sygt.
Bliver I indlagt, har hospitalet brug for dette dokument: Generel vejledning for behandling af børn – hjemme og hospital for at finde de rette doser til sonde eller drop.