MCADD-patienter bliver som hovedregel ikke behandlet med medicin
Der findes ikke medicin mod MCADD. “Medicinen” består i:
1. håndtering af kost og fasteperioder i hverdagen og
2. viden om, hvad man skal gøre ved sygdom. Se Hvordan behandler man MCADD?
Maltodextrin – en del af akutregimet
Maxijul, Fantomalt, Energi+ er alle navne på forskellige produkter, der indeholder maltodextrin. Maltodextrin er stivelse udvundet fra majs, der er nedbrudt til kort længde, så det giver energi i længere tid, men ikke er så hårdt for maven at bearbejde. Maltodextrin er altså godt at bruge ved sygdom, og når barnet skal have energi, men ikke kan spise. Maltodextrin kan blandes i vand eller drysses på mad, f.eks. havregryn. Rigshospitalet anbefaler, at man husker at drikke rigeligt væske sammen med maltodextrin. Maltodextrin anvendes i forbindelse med akutregimet.
Maltodextrin hedder noget forskelligt, alt efter hvilket firma der laver det. Fx
- Fantomalt. Du kan bestille Fantomalt over nettet flere steder.
- Energi Plus. Du kan bestille Energi Plus over nettet flere steder.
- Maxijul
Du kan også købe maltodextrin-produkter her.
Vi anbefaler, at du altid lige har lidt ekstra liggende.
Karnitin (eller carnitin)
Nogle MCADD-patienter får tilskud af karnitin. Karnitin har sit navn fra det latinske ord ‘caro’, der betyder kød. Navnet kommer deraf, fordi det findes i store mængder i bl.a. kød. Kroppens allervigtigste optag af karnitin sker gennem spisning af kød, men kroppen kan også selv danne karnitin.
MCADD har den skadevirkning, at karnitin forbruges i høj grad. Karnitin er vigtig ved transporten af fedtsyrer, der skal forbrændes til energi. Ved MCADD ophobes forbindelser af mellemkædede fedtsyrer og karnitin. Karnitin, der sidder på sådanne fedtsyrer, tisses ud i urinen i store mængder, og derved kan kroppen komme til at mangle karnitin. Ved mangel på karnitin nedsættes kroppens evne til at omsætte fedt i det hele taget (altså ikke kun mellemkædet fedt). Med andre ord: hvis der mangler karnitin får kroppen sværere ved at danne livsvigtig energi.
På grund af dette bør karnitinniveauet måles jævnligt. Ved hvert kontrolbesøg og ved indlæggelse bør der tages blodprøver til måling af karnitinniveauet.
Rigtig mange gendanner af sig selv karnitin til det normale niveau efter fx sygdomsperioder, men i visse tilfælde kan kroppen ikke følge med og må have hjælp af karnitintilskud.
Med den viden lægevidenskaben har nu, står det ikke klart,hvorvidt karnitintilskud er nødvendig og hvorvidt lave karnitinniveauer er forbundet med symptomer hos patienterne. Indtil videre anbefaler Rigshospitalet, at man ved lavt karnintinniveau giver karnintin som kosttilskud i en periode på to måneder.