Kontakt

”Hjælp! Mit barn har fået diagnosen MCADD. Hvem kan jeg tale med?”

Vi, der sidder i bestyrelsen, har alle prøvet at stå i den situation, hvor vi netop har fået beskeden om, at vores barn har MCADD. Vi ved derfor, at det kan være overvældende og ofte afstedkommer mange spørgsmål.

I er mere end velkomne til at skrive til os i bestyrelsen på mail: mcaddbestyrelsen@gmail.com – og har I lyst, kontakter vi jer. Vi kan også hjælpe jer med at få kontakt til andre familier, der lever fint med MCADD.

Bestyrelsen består lige nu af:
Mai Løbner Andersen er fra 1992 og har MCADD. Bor i Århus.
Agathe Lichtenstein Andersen. Mor til Jackson fra 2014 uden MCADD og Ivy fra 2017 med MCADD. Bor i København.
Jane Møller Hansen. Mor til Victoria født i 2011 og Patrick født i 2013, begge med MCADD. Bor i Hedensted Kommune.
Mona Fladskjær Andersen. Mor til Mai fra 1992, Lotte fra 1994 med MCADD og Malte fra 1998 uden MCADD. Bor i Tønder.
Malene Busk Jørgensen. Mor til Theodor uden MCADD født 2014 og Jonathan med MCADD født i 2016. Bor i Egernsund i Sønderborg kommune.
Berit Beierholm Handberg. Mor til Tobias uden MCADD fra 2002, Malthe uden MCADD og Marius med MCADD begge fra 2011. Bor i udkanten af Kalundborg kommune.

 

Facebook
Foreningen har oprettet en lukket Facebook-gruppe for dem, der selv har MCADD: Os med MCADD.
Den er tænkt til patienterne selv, og altså ikke til forældre til MCADD-børn. Den er administreret af nogle af de ældste MCADD-patienter, foreningen har kontakt til.

Desuden har nogle MCADD-forældre oprettet gruppen MCADD Danmark, som familier med MCADD kan søge om optagelse i. Bemærk, at det ikke er MCADD-foreningen eller Rigshospitalet, der står bag denne gruppe.

I begge grupper kan man:

  • stille spørgsmål og svare hinanden om alt mellem himmel og jord, som har med MCADD at gøre.
  • få vi tips og tricks til håndteringen af MCADD.
  • få støtte, når man fx lige synes, det er hårdt at have et barn med feber, der skal i akutregime.
  • som som forældre til små børn få støtte af de familier, der har ældre børn og allerede har prøvet det.
  • få hjælp til at finde links til de rigtige papirer til hospitalet

Vi henstiller til, at man i begge grupper taler pænt og inkluderende til hinanden, så der er plads til at være i tvivl og gøre det på hver sin families måde.

Webmaster
Spørgsmål eller kommentarer til sitet? Skriv til Camilla.