MCADD er alvorligt – men det er også hverdag
Vi tager MCADD alvorligt og overholder reglerne for kost og faste. Men samtidig er det jo i de fleste familier også blevet helt almindelig hverdag. Når man kigger på MCADD-børn, kigger man jo – for de allerflestes vedkommende – på børn, som gør alt det “de skal”: De vokser, leger, bliver sure, synger, spiser aftensmad, vil ikke sove, griner, får gode venner og hælder mælk ud over det hele. Og det er jo beroligende!
Måske er forældrene meget mere fokuserede på mad og generelt mere bekymrede. Fordi vi har taget ansvaret for barnets ve og vel på os. Men samtidig har både børnene og vi det jo fint det allermeste af tiden. Læs fortællinger om børn med MCADD for at få glimt af andre familiers hverdag med MCADD.
Du er også velkommen til at kontakte MCADD-foreningen, hvis du vil i kontakt med en familie i din region.
Fortællinger om børnene
Læs om vores skønne børn – og om, hvordan hverdagen med MCADD former sig i andre familier. Hvis du også vil bidrage med et billede og en (kort) historie fra jeres familie, er du meget velkommen til at sende det til bestyrelsen.
Eksempler til inspiration
De fleste familier får brug for at give dagpleje, vuggestue, børnehave, skole, SFO osv. noget skriftlig information om MCADD.
Så her kommer nogle eksempler:
Berit og Henriks brev om Marius til dagpleje
Berit og Henriks brev om Marius til skole og SFO
Camilla og Thomas’ brev om Sofie til nye lærere
NB: Dette er ikke Rigshospitalet-godkendte dokumenter, og det er vigtigt, at hver familie tilpasser det, så det passer til deres deres barn og de anbefalinger, som de individuelt har fået af Rigshospitalet og diætisterne! Vi anbefaler altid, at man får udarbejdet en kostregistrering på Rigshospitalet, så man ved, hvad man bør skrue op og ned for i sin families kost.
Kageopskrifter
Du finder også opskrifter, som måske i en snæver vending kan gøre det til en hyggeligere hverdag eller højtid – også for MCADD-børn. Bidrag endelig med opskrifter af flere genrer. Lige nu er der vist mest søde sager blandt opskrifterne. Har du andre? Skriv til foreningen.
Tips … måske rejsetips?
Vi forestiller os også, at man her kan dele andre tips, fx rejsetips: hvor er det smart at rejse hen med MCADD-børn – og hvilke forholdsregler skal man tage?
Har I gjort noget, andre kan lære af (godt som skidt) i hverdagen med MCADD, vil vi gerne høre fra jer. Skriv til foreningen.