Gode tips til andre MCADD-familier

Maxijul, Fantomalt, Energi+ er alle navne på forskellige produkter, der indeholder maltodextrin. Maltodextrin er stivelse udvundet fra majs, der er nedbrudt til kort længde, så det giver energi i længere tid, men ikke er så hårdt for maven at bearbejde. Maltodextrin er altså godt at bruge ved sygdom, og når barnet skal have energi, men ikke kan spise. Maltodextrin kan blandes i vand eller drysses på mad, f.eks. havregryn. Rigshospitalet anbefaler, at man husker at drikke rigeligt væske sammen med maltodextrin. Maltodextrin anvendes i forbindelse med akutregimet.

Maltodextrin hedder noget forskelligt, alt efter hvilket firma der laver det. Fx

• Fantomalt. Du kan bestille Fantomalt over nettet flere steder.
• Energi Plus. Du kan bestille Energi Plus over nettet flere steder.
• Maxijul

Du kan også købe maltodextrin-produkter her.

Vi anbefaler, at du altid lige har lidt ekstra liggende.

Få ALTID aktindsigt. Vi har ALLE papir fra de 21 gange vi har været indlagt, og tager journalen med os rundt når vi skal være længere tid væk hjemmefra. Vi bor i Hillerød, og har bla familie i Brønderslev. Når vi er der har vi journalen med hvis nu sygdom skulle opstå … Emma-Luna bliver snart 6 år og har det fantastisk 🙂
– Charlotte

Eksempler til inspiration
De fleste familier får brug for at give dagpleje, vuggestue, børnehave, skole, SFO osv. noget skriftlig information om MCADD.

Så her kommer nogle eksempler:

Berit og Henriks brev om Marius til dagpleje

Berit og Henriks brev om Marius til skole og SFO

Camilla og Thomas’ brev om Sofie til nye lærere

NB: Dette er ikke Rigshospitalet-godkendte dokumenter, og det er vigtigt, at hver familie tilpasser det, så det passer til deres deres barn og de anbefalinger, som de individuelt har fået af Rigshospitalet og diætisterne! Vi anbefaler altid, at man får udarbejdet en kostregistrering på Rigshospitalet, så man ved, hvad man bør skrue op og ned for i sin families kost.

Hvis barnet har brug for lidt ekstra mad at sove på for at klare hele natten, kan vi i øjeblikket anbefale bananmadder. Vores datter guffer lystigt rugbrødsmadder skåret i små bananrunde stykker. Formen giver attraktionen… lige i øjeblikket.

Man kan købe lagkagepynt med sølvkugler og lilla hjerter og … you name it. Hvis havregrynene går lidt trægt om aftenen, lokker vi med, at man kan få “prinsessepynt” på sine havregryn. For at bruge dette trick skal man beslutte sig for at ignorere antallet af E-numre, som er i lagkagepynten …

• Revne æbler med sukker på
• Fedtfattige kiks
• Saftevand med druesukker i
• Og altid frugt, fordi der er så meget sukker i