Stine er en af de få danske voksne med MCADD, vi kender i MCADD-foreningen. Hun er født i 1991, hvor anbefalingerne var anderledes, end de er i dag. Det betyder, at Stine i sin opvækst ikke er vokset op med akutregime og regler for faste og fedtenergiprocenter, som de yngre med MCADD lever med.
”MCADD blev opdaget, da jeg var et år gammel, fordi jeg havde en krise og var blevet indlagt. De opdagede, at jeg havde MCADD og derefter blev jeg fulgt på Aalborg Sygehus, til jeg var ca. syv år.”, fortæller Stine. ”Derefter skulle jeg ikke følges, og jeg tror, det var, fordi der var ikke rigtigt var noget med mig. Det gik fint. Så aftalen var, at vi bare kunne henvende os, hvis der opstod noget.”
”Det var mest min mor, der havde styr på MCADD. Som lille var det aldrig noget, jeg vidste noget om, eller noget, vi talte . Men min mor sørgede for, at min mad var sund og varieret, og at jeg lige skulle spise noget ekstra sukker, hvis jeg blev syg.”
”Jeg kan huske, at jeg fik målt blodsukker, når jeg var syg, da jeg var lille. Hvis det var lavt, skulle jeg spise sukker i en eller anden form: drikke juice, spise druesukker osv. Noget hurtigt sukker. Og bagefter kunne jeg så spise noget, der holdt lidt længere.”
Stines mor har vidst en masse om MCADD-behandlingen, mener Stine. Hun ved, at hendes lærere og pædagoger var orienterede om MCADD, men Stine kan ikke huske, at hun selv fik så meget at vide. Hun kan huske, at hun altid har haft fx druesukker med i tasken, men også at det mest var de voksne omkring hende, der vidste, hvornår hun skulle tage det.
Først i 2019 (efter Stine havde deltaget på MCADD-årsmødet) tog Stine selv kontakt til professor Allan M. Lund og fik en aftale på Center for Sjældne Sygdomme på Rigshospitalet.
”Jeg kunne jo godt høre, at der var en masse, jeg ikke vidste om MCADD på det årsmøde. Men jeg havde ikke rigtigt noget behov for kontakt til MCADD-foreningen som ung. Først som voksen tænkte jeg, at andre med MCADD måske kunne have gavn af min historie, og at jeg måske skulle vide noget mere. Så jeg ringede til Allan og sagde: Hej, jeg findes altså.”
Stine griner: ”Og jeg har selvfølgelig selv lært en masse om MCADD af at tale med dem på Riget.” Stine ved, at hun har været indlagt et par gange som barn, men det har ikke været noget, der har fyldt i hendes bevidsthed.
”Jeg tror først, det var som teenager, jeg kan huske, at min mor gav udtryk for bekymring og formaninger. ”Nu skal du huske at spise sundt! Og sådan noget. Men jeg kan også huske, at jeg ikke tog det helt alvorligt.”, griner hun. ”… som det nok er med teenagere. Men min mor passede på mig. Fx blev jeg altid hentet om natten, hvis der var noget, så jeg kom trygt og sikkert hjem. Og min mor fik mig altid til at spise noget, hvis jeg havde drukket for meget og sådan noget. Jeg kan huske, at min mor altid sagde til mig, at jeg skulle huske at spise noget, før jeg tog til fester.”
Stine er voksen og har tre børn og har altså gået gennem tre graviditeter, blandt andet med meget kvalme og opkast. Hun har i den anledning spist mange mellemmåltider, drukket rød saftevand og spist snacks for at holde kvalmen i ave. ”Det har også jo været helt fint for MCADD. Det har været mest på grund af kvalmen, men det har passet godt til det, man anbefaler for MCADD.”
MCADD fylder ikke særligt meget i Stines liv. ”Jeg tror ikke engang, jeg tænker på det en gang om måneden. Måske hvis nogen nævner en gryderet med kokos.” Så kommer jeg i tanke om ”Nåh ja, jeg har MCADD. Det kan jeg ikke spise. Men hvor tit sker det jo lige?”
Stine har aldrig været i akutregime. Og blev enig med Riget om, at hun heller ikke behøvede at følge det fremover (i en alder af 31), fordi hun aldrig har brugt det før. ”Heldigvis er det jo gået godt med mig uden. Det ville være lidt mærkeligt at skulle til at gøre det anderledes nu. Når nu har jeg har det fint.”
”Men jeg tror, jeg hjemmefra har lært at lytte til min krop. Har den brug for mad? For sukker? For sund mad (efter perioder med usund mad)? Det bruger jeg som pejlemærke i stedet for alle de regler og regimer, som de yngre MCADD-børn lever med. Det har jeg lært af min mor.”
Sig til, hvis du vil tale med Stine. Hun har et helt andet forløb end de yngre MCADD-børn, for behandlingen var anderledes dengang. Og som et af de eneste voksne med MCADD med børn, står hun et andet sted i livet.
”Og efter har lært mere om MCADD, er jeg er faktisk glad for, at jeg selv er diagnosticeret med MCADD frem for at være en forælder til et barn med MCADD. Det må være så hårdt for de forældre med alle de bekymringer og ansvar. Den del er jeg jo sluppet for som barn med diagnosen.”, griner Stine. ”Det ville jo være vildt hårdt!”