Akutregime – skemaer til akutregime i hjemmet
Folderen fra diætisterne Mad til MCADD-patienter
Generel vejledning for behandling af børn – hjemme og hospital
Generel vejledning for behandling af voksne – hjemme og hospital
Folderen Information om sygdommen MCADD
Guidelines for management of patients with MCAD deficiency during intercurrent illness (English pdf-file)
MCADD, definitions, explanations and overall advice of treatment (English pdf-file)
Emergency Regimen (English pdf-file)
De Alternative akutregimer (mad i stedet for Maltodextrin-drikke) må kun bruges efter aftale med læge og diætister. Kontakt diætisterne
Allan M. Lunds og diætisternes oplæg på årsmøderne er værd at læse.
Regler for refundering af merudgifter fra det offentlige
Regler for kompensation for tabt arbejdsfortjeneste
Socialrådgiver Inge Louvs oplæg fra årsmødet 2014 om regler for familier med særlige forhold.
www.madital.dk – En hjemmeside, som kan bruges til at regne fedt-energiprocenter mv. ud. Den er gratis at bruge, hvis man har oprettet sig som bruger.
Kontakt Rigshospitalet
Professor, overlæge, dr. med. Allan M. Lund: 3545 3887
Rigshospitalets diætister i metabolisk team:
Camilla Carøe: 3545 1862
Helle Vestergaard: 3545 8161
Sarah Brown: 3545 2659
Helle Hahn: 3545 8222
På Facebook har dem, der selv har MCADD, oprettet en lukket gruppe: Os med MCADD
Alle, der har MCADD, er velkomne. Gruppen er ikke for forældre til MCADD-børn!
Medlemmer af foreningen har også oprettet en lukket Facebook-gruppe, der hedder MCADD Danmark, som familier med MCADD kan søge om optagelse i. Den er ikke administreret af foreningen bestyrelse. Foreningen anbefaler til enhver tid at følge de anbefalinger, man har fået af Rigshospitalet og lægerne, først.