Aktuelt

Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, der siden 2008 er blevet fejret på den sidste dag i februar. I Danmark markeres dagen stort hver fjerde år, når skudåret bringer den ægte sjældne dato – den 29. februar – med sig.

Formål: Opmærksomhed og fællesskab
Formålet med Sjældne-dagen er først og fremmest at skabe opmærksomhed omkring sjældne sygdomme. Dette er både i forhold til den brede offentlighed og i forhold til politikere og beslutningstagere. Et andet vigtigt aspekt af dagen er også, at mennesker med sjældne sygdomme får mulighed for at mødes og danne fællesskaber.

Sjældne-march for alle med interesse for sjældne sygdomme og handicap
Kl. 15.45 inviterer Sjældne Diagnoser til Sjældne-march. Vi starter med ‘opvarmning’ kl. 16.00 på Christiansborg Slotsplads og går afsted mod Rådhuspladsen kl. 16.15. Vi forventer, at marchen slutter kl. 16.45. Det kræver ikke tilmelding af deltage, men du kan tilkendegive din interesse for at deltage på denne facebookbegivenhed.

Fællesarrangement i Industriens Hus kl. 17-18
Efter marchen inviterer Sjældne Diagnoser til fællesarrangement, hvor vi har sammensat et program med fokus på gode oplevelser, sjove aktiviteter og hyggeligt samvær:

Velkomst v. Birthe Byskov Holm
Præmiere på Sjældne-sang
Overrækkelse af Sjældne-prisen
Aktiviteter i salen
Lån en diagnose
Farvelæg en zebra
Udstilling med foreningsportrætter
Selfiebooth
Mød Sjældne Diagnosers Helpline
Det kræver gratis billet at deltage i fællesarrangementet. Du kan reservere en her. Der er begrænsede pladser, som tildeles efter ‘først til mølle’.

Der afholdes også et Sjældne-dags arrangement i Aarhus. Det kan du læse mere om og tilmelde dig her.

Tak for et dejligt årsmøde i september. Nu kan du læse referatet fra årsmødet, regnskabsgodkendelsen osv.

Nu kan du læse om Stine ovre på siden om fortællinger om MCADD-børn.

Nu er det tid til at tilmelde sig årsmøde 2022. Det foregår lørdag den 24. til søndag den 25. september. Læs hele invitationen. Gratis deltagelse for medlemmer af MCADD-foreningen.

Tak for sidst på årsmødet, allesammen. Tak for fremmøde. Tak for spørgsmål, bidrag og debat. Tak til nye familier, fordi I kom, og tak til de kendte og garvede. Og ikke mindst: Tak for godt selskab!
Nu kan I læse referat af generalforsamlingen og godkendte regnskaber fra årsmødet.

Skynd jer at tilmelde jer årsmødet 2021. Det foregår den 25.-26. september og er gratis for medlemmer.
Læs hele invitationen.

Tirsdag den 30. marts fik MCADD-foreningen en dejlig besked fra Frederikke, der gerne ville donere nogle penge til foreningen, 750 kr. for at være hel præcis.

Frederikke blev under coronaens start hjemsendt fra sit arbejde. I den forbindelse gik hun i det kreative hjørne og gik i gang med at fabrikere perleankelkæder. Én blev pludselig til mange, så hun valgte at sælge dem med henblik på, at alt overskud skulle gå til MCADD-foreningen.

Da vi spurgte Frederikke, hvorfor det lige var blevet MCADD, der var blevet genstand for hendes generøsitet, så forklarede Frederikke, at hun har en lille niece med MCADD.

Frederikke kendte ikke til diagnosen, før niecen blev diagnosticeret, så hun ønskede at skabe opmærksomhed omkring MCADD. Derudover synes hun, at det giver god mening at støtte de små foreninger, som ikke mange kender til.

MCADD-foreningen takker Frederikke for både opmærksomheden og pengene!

Bestyrelsen i MCADD-foreningen har planlagt årsmødet 2021 til weekenden den 25.-26. september. Mere information følger. Men sæt kryds i kalenderen nu.

Kære medlemmer af MCADD-foreningen

MCADD-foreningens bestyrelse har i går aftes haft ekstraordinært bestyrelsesmøde og det er med tungt hjerte, at vi har besluttet at aflyse årsmødet 2020.

MCADD-foreningens bestyrelse har i flere måneder været i tæt kontakt med Brogaarden og er helt overbevist om, at Brogaarden ville yde deres allerbedste for, at vi alle ville kunne føle os trygge til årsmødet, så den del er vi slet ikke bekymrede for.

MCADD-foreningen har dog valgt at aflyse på trods af det. Og det skyldes primært, at bestyrelsen ikke synes, at vi ren moralsk kan tillade os at samle børnefamilier fra hele landet til et arrangement, der ikke er absolut nødvendigt. Og særligt her i en tid, hvor Corona-smittetrykket, i mange forskellige kommuner over hele landet, stiger fra dag til dag og statsministeren og sundhedsmyndighederne beder alle om at begrænse deres sociale omgang med mennesker, man ikke ses med til dagligt.

Vi er meget kede af, at vi for første gang i foreningens levetid ikke skal holde årsmøde for vores medlemmer og vi glæder os for vildt til, at verden bliver sig selv igen, så vi kan ses til et årsmøde i september 2021.

Vi er særligt kede af det på vegne af de familier, der skulle have været med til deres første årsmøde. Disse vil bestyrelsen tage en særlig kontakt til, så vi kan høre, om vi kan hjælpe med noget netværk og kontakt på en anden måde end det årsmødet kan.

Da vi er en forening, så skal vi efter vedtægterne afholde en generalforsamling inden årets udgang. Vi plejer at afholde generalforsamling sammen med årsmødet og da vi nu har aflyst denne, så er bestyrelsen i tænkeboksen omkring afholdelsen af en virtuelt generalforsamling. Dette vil I høre meget mere om i en anden mail om nogle uger.

På vegne af bestyrelsen for MCADD-foreningen

Mona Fladskjær Andersen

Forperson for MCADD-foreningen