Bestyrelsen i MCADD-foreningen har planlagt årsmødet 2021 til weekenden den 25.-26. september. Mere information følger. Men sæt kryds i kalenderen nu.
Aktuelt
Årsmøde 2020 er aflyst
Kære medlemmer af MCADD-foreningen
MCADD-foreningens bestyrelse har i går aftes haft ekstraordinært bestyrelsesmøde og det er med tungt hjerte, at vi har besluttet at aflyse årsmødet 2020.
MCADD-foreningens bestyrelse har i flere måneder været i tæt kontakt med Brogaarden og er helt overbevist om, at Brogaarden ville yde deres allerbedste for, at vi alle ville kunne føle os trygge til årsmødet, så den del er vi slet ikke bekymrede for.
MCADD-foreningen har dog valgt at aflyse på trods af det. Og det skyldes primært, at bestyrelsen ikke synes, at vi ren moralsk kan tillade os at samle børnefamilier fra hele landet til et arrangement, der ikke er absolut nødvendigt. Og særligt her i en tid, hvor Corona-smittetrykket, i mange forskellige kommuner over hele landet, stiger fra dag til dag og statsministeren og sundhedsmyndighederne beder alle om at begrænse deres sociale omgang med mennesker, man ikke ses med til dagligt.
Vi er meget kede af, at vi for første gang i foreningens levetid ikke skal holde årsmøde for vores medlemmer og vi glæder os for vildt til, at verden bliver sig selv igen, så vi kan ses til et årsmøde i september 2021.
Vi er særligt kede af det på vegne af de familier, der skulle have været med til deres første årsmøde. Disse vil bestyrelsen tage en særlig kontakt til, så vi kan høre, om vi kan hjælpe med noget netværk og kontakt på en anden måde end det årsmødet kan.
Da vi er en forening, så skal vi efter vedtægterne afholde en generalforsamling inden årets udgang. Vi plejer at afholde generalforsamling sammen med årsmødet og da vi nu har aflyst denne, så er bestyrelsen i tænkeboksen omkring afholdelsen af en virtuelt generalforsamling. Dette vil I høre meget mere om i en anden mail om nogle uger.
På vegne af bestyrelsen for MCADD-foreningen
Mona Fladskjær Andersen
Forperson for MCADD-foreningen
Tilmeld jer til årsmødet
Skynd jer at tilmelde jer til årsmødet 26.-27. september. Der er frist 1. august!
Læs invitation og program og om, hvordan I tilmelder jer.
Nyt fra Rigshospitalet om MCADD og Covid19
Nyt brev med anbefalinger fra Rigshospitalet til patienter med metaboliske sygdomme.
Professor Allan M. Lund hilser og beder jer alle læse disse anbefalinger.
Coronavirus og MCADD
Overlæge Allan M. Lund fra Rigshospitalet har sendt en hilsen: I skal gøre helt, som I plejer at gøre, hvis jeres MCADD-børn bliver syge: Hvis de er syge med feber, opkast, diarré og lignende, skal de i akutregime. I forhold til coronavirus er MCADD-patienter ikke i særlig risikogruppe.
Allan har skrevet:
Kære patientforeninger og patient-Facebook-grupper,
Vi forstår godt, hvis I er bekymrede for, hvordan Corona-situationen påvirker jer og jeres medlemmer. Vi har da også rigtig mange opringninger og mails omkring Corona i forhold til de metaboliske sygdomme lige nu. Vi har brug for lidt hjælp til at sprede budskabet og håber, at det er muligt for jer at sætte nedenstående på jeres hjemmeside/Facebook eller andet.
Det vigtigste er, at alle holder øje med udmeldinger på www.sst.dk – og er der specielle forholdsregler vedr. patienter med konkrete sygdomme, vil de blive kontaktet direkte fra Rigshospitalet.
Bedste hilsner
Allan
CIMD, Rigshospitalet
Årsmøde 2020
Sæt kryds i kalenderen den 26.-27. september 2020, for der holder vi årsmøde (inkl. generalforsamling)
Det er gratis at deltage i årsmødet, når man har husket at betale kontingent for 2020! Så se lige at få det betalt.
Hvordan man betaler kontingent?
Det kan du læse lige her.
Referat af generalforsamling 2019
Tak for et godt årsmøde til alle fremmødte! Håber, I fik stort udbytte af det.
Nu kan I læse referat af årsmøde 2019 og årsberetning 2018.
Kom til årsmøde 2019 21.-22. sep
Læs invitationen til årsmøde 2019 i MCADD-foreningen. Og skynd jer at tilmelde jer.
Årsrapport 2017
Nu kan I læse årsrapporten fra 2017.
Ja, årstallet er korrekt … 😉
Tak for et godt årsmøde
Tak for et godt årsmøde. Dejligt at se jer alle! Nu kan I (gen)læse lidt af informationen og oplæggene fra årsmødet:
Referatet: Referat generalforsamling 2018
Lottes oplæg: Livet med MCADD – Lottes oplæg 2018
Allan Lunds slides, bl.a. om kokos: Allan Lund – oplæg 2018