Aktuelt

Bestyrelsen for MCADD foreningen har modtaget denne meddelelse fra Center for Medfødte Stofskiftesygdomme i anledning af de sørgelige omstændigheder, hvor en familie mistede deres barn. Hvis man har spørgsmål til det medicinske, så skal man endelig spørge Allan Lund og resten af teamet på centret. Hvis man gerne vil tale med nogen andre, som kan relatere til det at have et barn med en diagnose, så anbefaler vi Sjældne Diagnosers Helpline, som har åben mandag (kl. 10-14), tirsdag (12-18) og torsdag (10-14) på 33 14 00 10.

Kære MCADD-familier,
Center for Medfødte Stofskiftesygdomme på Rigshospitalet har modtaget oplysninger om et opslag på Facebook-siden MCADD Danmark. Centret kender ikke ordlyden af dette, men har modtaget spørgsmål til det. Opslaget omhandler det meget sørgelige dødsfald hos et spædbarn med MCADD. Centret har været involveret i behandlingen af dette barn siden kort efter fødslen. Med baggrund i de tanker, som dette dødsfald har igangsat hos forældre til børn med MCADD, ønsker vi her at påpege følgende:

Vi har i Danmark efter indførelse af screening for MCADD ikke kendskab til dødsfald hos børn diagnosticeret med MCADD, hvor døden er indtrådt som direkte følge af MCADD. Der er et enkelt dødsfald, som skete før svar på hælprøven var tilgængeligt – her blev barnet således først diagnosticeret med MCADD efter dets død
I den internationale litteratur sker dødsfald ved MCADD (efter diagnose ved screening) p.g.a. infektioner i forbindelse med en akut regime behandling, som ikke er udført efter retningslinjerne.

Vores tanker går til familien!

Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, der siden 2008 er blevet fejret på den sidste dag i februar. I Danmark markeres dagen stort hver fjerde år, når skudåret bringer den ægte sjældne dato – den 29. februar – med sig.

Formål: Opmærksomhed og fællesskab
Formålet med Sjældne-dagen er først og fremmest at skabe opmærksomhed omkring sjældne sygdomme. Dette er både i forhold til den brede offentlighed og i forhold til politikere og beslutningstagere. Et andet vigtigt aspekt af dagen er også, at mennesker med sjældne sygdomme får mulighed for at mødes og danne fællesskaber.

Sjældne-march for alle med interesse for sjældne sygdomme og handicap
Kl. 15.45 inviterer Sjældne Diagnoser til Sjældne-march. Vi starter med ‘opvarmning’ kl. 16.00 på Christiansborg Slotsplads og går afsted mod Rådhuspladsen kl. 16.15. Vi forventer, at marchen slutter kl. 16.45. Det kræver ikke tilmelding af deltage, men du kan tilkendegive din interesse for at deltage på denne facebookbegivenhed.

Fællesarrangement i Industriens Hus kl. 17-18
Efter marchen inviterer Sjældne Diagnoser til fællesarrangement, hvor vi har sammensat et program med fokus på gode oplevelser, sjove aktiviteter og hyggeligt samvær:

Velkomst v. Birthe Byskov Holm
Præmiere på Sjældne-sang
Overrækkelse af Sjældne-prisen
Aktiviteter i salen
Lån en diagnose
Farvelæg en zebra
Udstilling med foreningsportrætter
Selfiebooth
Mød Sjældne Diagnosers Helpline
Det kræver gratis billet at deltage i fællesarrangementet. Du kan reservere en her. Der er begrænsede pladser, som tildeles efter ‘først til mølle’.

Der afholdes også et Sjældne-dags arrangement i Aarhus. Det kan du læse mere om og tilmelde dig her.

Tak for et dejligt årsmøde i september. Nu kan du læse referatet fra årsmødet, regnskabsgodkendelsen osv.

Nu kan du læse om Stine ovre på siden om fortællinger om MCADD-børn.

Nu er det tid til at tilmelde sig årsmøde 2022. Det foregår lørdag den 24. til søndag den 25. september. Læs hele invitationen. Gratis deltagelse for medlemmer af MCADD-foreningen.

Tak for sidst på årsmødet, allesammen. Tak for fremmøde. Tak for spørgsmål, bidrag og debat. Tak til nye familier, fordi I kom, og tak til de kendte og garvede. Og ikke mindst: Tak for godt selskab!
Nu kan I læse referat af generalforsamlingen og godkendte regnskaber fra årsmødet.

Skynd jer at tilmelde jer årsmødet 2021. Det foregår den 25.-26. september og er gratis for medlemmer.
Læs hele invitationen.

Tirsdag den 30. marts fik MCADD-foreningen en dejlig besked fra Frederikke, der gerne ville donere nogle penge til foreningen, 750 kr. for at være hel præcis.

Frederikke blev under coronaens start hjemsendt fra sit arbejde. I den forbindelse gik hun i det kreative hjørne og gik i gang med at fabrikere perleankelkæder. Én blev pludselig til mange, så hun valgte at sælge dem med henblik på, at alt overskud skulle gå til MCADD-foreningen.

Da vi spurgte Frederikke, hvorfor det lige var blevet MCADD, der var blevet genstand for hendes generøsitet, så forklarede Frederikke, at hun har en lille niece med MCADD.

Frederikke kendte ikke til diagnosen, før niecen blev diagnosticeret, så hun ønskede at skabe opmærksomhed omkring MCADD. Derudover synes hun, at det giver god mening at støtte de små foreninger, som ikke mange kender til.

MCADD-foreningen takker Frederikke for både opmærksomheden og pengene!

Bestyrelsen i MCADD-foreningen har planlagt årsmødet 2021 til weekenden den 25.-26. september. Mere information følger. Men sæt kryds i kalenderen nu.