Donation til MCADD-foreningen

Tirsdag den 30. marts fik MCADD-foreningen en dejlig besked fra Frederikke, der gerne ville donere nogle penge til foreningen, 750 kr. for at være hel præcis.

Frederikke blev under coronaens start hjemsendt fra sit arbejde. I den forbindelse gik hun i det kreative hjørne og gik i gang med at fabrikere perleankelkæder. Én blev pludselig til mange, så hun valgte at sælge dem med henblik på, at alt overskud skulle gå til MCADD-foreningen.

Da vi spurgte Frederikke, hvorfor det lige var blevet MCADD, der var blevet genstand for hendes generøsitet, så forklarede Frederikke, at hun har en lille niece med MCADD.

Frederikke kendte ikke til diagnosen, før niecen blev diagnosticeret, så hun ønskede at skabe opmærksomhed omkring MCADD. Derudover synes hun, at det giver god mening at støtte de små foreninger, som ikke mange kender til.

MCADD-foreningen takker Frederikke for både opmærksomheden og pengene!

Årsmøde i september

Bestyrelsen i MCADD-foreningen har planlagt årsmødet 2021 til weekenden den 25.-26. september. Mere information følger. Men sæt kryds i kalenderen nu.

Årsmøde 2020 er aflyst

Kære medlemmer af MCADD-foreningen

MCADD-foreningens bestyrelse har i går aftes haft ekstraordinært bestyrelsesmøde og det er med tungt hjerte, at vi har besluttet at aflyse årsmødet 2020.

MCADD-foreningens bestyrelse har i flere måneder været i tæt kontakt med Brogaarden og er helt overbevist om, at Brogaarden ville yde deres allerbedste for, at vi alle ville kunne føle os trygge til årsmødet, så den del er vi slet ikke bekymrede for.

MCADD-foreningen har dog valgt at aflyse på trods af det. Og det skyldes primært, at bestyrelsen ikke synes, at vi ren moralsk kan tillade os at samle børnefamilier fra hele landet til et arrangement, der ikke er absolut nødvendigt. Og særligt her i en tid, hvor Corona-smittetrykket, i mange forskellige kommuner over hele landet, stiger fra dag til dag og statsministeren og sundhedsmyndighederne beder alle om at begrænse deres sociale omgang med mennesker, man ikke ses med til dagligt.

Vi er meget kede af, at vi for første gang i foreningens levetid ikke skal holde årsmøde for vores medlemmer og vi glæder os for vildt til, at verden bliver sig selv igen, så vi kan ses til et årsmøde i september 2021.

Vi er særligt kede af det på vegne af de familier, der skulle have været med til deres første årsmøde. Disse vil bestyrelsen tage en særlig kontakt til, så vi kan høre, om vi kan hjælpe med noget netværk og kontakt på en anden måde end det årsmødet kan.

Da vi er en forening, så skal vi efter vedtægterne afholde en generalforsamling inden årets udgang. Vi plejer at afholde generalforsamling sammen med årsmødet og da vi nu har aflyst denne, så er bestyrelsen i tænkeboksen omkring afholdelsen af en virtuelt generalforsamling. Dette vil I høre meget mere om i en anden mail om nogle uger.

På vegne af bestyrelsen for MCADD-foreningen

Mona Fladskjær Andersen

Forperson for MCADD-foreningen

Coronavirus og MCADD

Overlæge Allan M. Lund fra Rigshospitalet har sendt en hilsen: I skal gøre helt, som I plejer at gøre, hvis jeres MCADD-børn bliver syge: Hvis de er syge med feber, opkast, diarré og lignende, skal de i akutregime. I forhold til coronavirus er MCADD-patienter ikke i særlig risikogruppe.

Allan har skrevet:

Kære patientforeninger og patient-Facebook-grupper,

Vi forstår godt, hvis I er bekymrede for, hvordan Corona-situationen påvirker jer og jeres medlemmer. Vi har da også rigtig mange opringninger og  mails omkring Corona i forhold til de metaboliske sygdomme lige nu. Vi har brug for lidt hjælp til at sprede budskabet og håber, at det er muligt for jer at sætte nedenstående på jeres hjemmeside/Facebook eller andet.

Det vigtigste er, at alle holder øje med udmeldinger på www.sst.dk – og er der specielle forholdsregler vedr. patienter med konkrete sygdomme, vil de blive kontaktet direkte fra Rigshospitalet.

Bedste hilsner

Allan
CIMD, Rigshospitalet

Årsmøde 2020

Sæt kryds i kalenderen den 26.-27. september 2020, for der holder vi årsmøde (inkl. generalforsamling)

Det er gratis at deltage i årsmødet, når man har husket at betale kontingent for 2020! Så se lige at få det betalt.

Hvordan man betaler kontingent?
Det kan du læse lige her.